轻轻一摔就把腿摔肿了,身边这群ldqu

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茫茫人海中，有一些孩子格外脆弱：正常跑跳，不慎磕碰，就可能引起身上的某个部位流血不止。他们就是被称为“玻璃人”的血友病患儿。8岁的聪聪（化名）正是其中一员，他的病在一次摔跤后被发现。前些日子，聪聪玩耍时不小心摔了一下，因为摔得也不算严重，聪聪就没跟爸妈说。没想到，没过多久，一侧小腿变得又疼又肿，医院。家长带聪聪到骨科拍了片子，并没有发现什么异常，就猜测这是不是孩子的生长期特有“骨痛”。回家待了几天，聪聪的小腿更肿了，“肿得发亮”，而且疼痛更加明显，令聪聪连觉都睡不好。眼见着孩子哭得撕心裂肺的，家长心疼得不行，赶医院就诊。经过仔细检查，孩子被确诊为血友病。了解血友病什么是血友病？血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，由于血液中缺乏凝血因子，患者极易出血，一旦出血无法自行止住，内脏器官可能由于出血而致命。比如聪聪，就是因为肌肉出血无法自行止血，从而导致关节和腿部肿胀。发作症状有什么？据了解，初次发作的关节血肿，一般不重，经数天至数周可完全吸收。但多次出血后，关节肿大压痛，活动受限，同时关节反复出血而变形，长期积累，容易致残。医院血液肿瘤内科主任安琪血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，多在儿童时期起病，一般“传男不传女”（女性携带致病染色体但并不发病）。我国大约每个新生男婴中就有1个新发血友病患儿，14岁以下血友病患儿约有5-6万人。患上血友病后，出血带来的疼痛、疾病导致的残疾、生活质量的下降、社会对疾病的不理解，这些会给患儿和他们的家庭带来身体和心理的双重压力。4月17日“世界血友病日”每年的4月17日为“世界血友病日”，旨在提升公众对血友病疾病的科普认知，倡导全社会支持血友病患者抗击疾病。对此，安琪一再强调“家长要正确认识血友病，务必督促患儿及时接受规范化治疗”。原来，血友病没有根治的办法，及时的因子替代治疗是目前唯一有效的治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。“凝血因子如同粮食一样，只要定期补充体内缺乏的凝血因子，使其在血液里保持一定的水平，就能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率。”

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治疗方式有哪些？安琪说，血友病的治疗分按需治疗和预防治疗。平时不治疗，出血了再治疗，叫按需治疗；如果在患者儿童期，没出血的情况下，就进行凝血因子的输注，叫预防性治疗。费用问题血友病治疗面临的最大问题是费用问题。以预防治疗举例，一名七八岁的儿童，每周治疗到3次，一年的花费将高达二、三十万。

建议儿童患者，尤其是重度血友病患者，在有条件的情况下尽早开始预防治疗，同时也希望未来通过多方支付，政府、社会、慈善和个人共同承担起这个责任。

保护玻璃娃娃，家长需要知道这些医学界认为，如果在儿童期积极治疗、有效控制出血，血友病的孩子们可以像其他孩子一样健康成长。为此，安琪提醒家长，在日常生活中，要科学护理患儿，给予孩子正确的指导。父母要给予孩子足够的关心和爱护，孩子自己要树立自信、自立、自强生活观念，做好自我护理，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。如果是小儿患者，要注意尽量选择柔软没锐角的玩具，房间布置也要格外留心。过度担心孩子运动后会受伤，把孩子关在家里的做法并不可取，应鼓励孩子选择适龄安全的体育活动，通过锻炼达到强健肌肉稳固关节、降低关节及肌肉出血的次数。血友病患儿应尽量避免肌肉注射；做好口腔清洁，防止烂牙或牙龈疾病引起牙龈出血；吃鱼或骨头的食物时要小心卡在喉咙；忌服阿司匹林类易致出血的药物。

需要提醒的是，血友病是一种终身性的出血性疾病，由于女性携带导致下一代男性发病，因此，建议携带者应加强妊娠后的产前诊断，控制患儿及携带者的出生，以期达到降低人群的发病率，做到优生优育。

（广告）徐报融媒记者王任飞视频王任飞编辑琦琦校对吴庆德责编辛安然总监陈强

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